Malattie rare, monumenti illuminati

LIVORNO- I piu’ bei monumenti si illuminano per sensibilizzare il mondo in occasione della xvi giornata delle malattie rare.

La parola rare, per certi versi può trarre in inganno perché nel complesso i numeri sono pur sempre elevati.

Di fatto le malattie rare rappresentano un problema sanitario di dimensioni globali che non può essere trascurato o ancor peggio dimenticato. Complessivamente in linea generale le malattie rare identificate ad oggi sono poco meno di 8000 e quasi tutte, il 90% di origine genetica. Far parte delle malattie rare vuol dire colpire in media una persona ogni 2000 ma facendo le somme si arriva a 300 milioni di abitanti nel mondo, di questi 25 in Europa, 2 in Italia, in proporzione 1 malato raro ogni 5 persone e purtroppo quando si indica persona si dovrebbe dire bambino.

Dei malati rari il 60% dei malati rari riceve una diagnosi certa ma con tempi di attesa in media tra i 4 e 5 anni dalla comparsa dei primi, il 40% resta senza diagnosi, peraltro molte di queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano di soggetto in soggetto rendendole ancora più difficili da scovare e le grandi industrie farmaceutiche ci si dedicano in modo relativo, o i casi sono troppo limitati per produrre una loro attenzione o il medicinale in se e per se ha un costo proibitivo se una ricerca e’ stata fatta e una risposta è stata trovata.

L’illuminazione dei monumenti serve a ricordare alla gente l’esistenza di questa realtà che ora stride maggiormente con la pandemia in corso. Il bambino affetto da questo male coinvolge di rimbalzo l’intero asset familiare che vive in condizioni di sfibrante attesa, speranza e questa giornata serve per dire al mondo che raro non vuol dire da trascurare, mettere a margine, o peggio ancora da emarginare.

Ne parliamo nei nostri notiziari che possono essere seguiti anche su cellulare e smartphone con la diretta di Live Tv.

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